Tiene 14 años y pesa unos 35 kilos. Pero a pesar de su
frágil apariencia, Valentina Maureira le hizo a la presidenta de Chile,
Michelle Bachelet, una de las peticiones más fuertes que le ha tocado
enfrentar: permitirle morir.
"Solicito hablar urgente con la presidenta porque
estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la
inyección para quedarme dormida para siempre", solicita a través de un
video que subió a su cuenta de Facebook la noche del domingo.
Valentina tiene fibrosis quística, una enfermedad
hereditaria y degenerativa que afecta sus pulmones, hígado y páncreas. Y ya
está cansada.
"Han sido 14 años de lucha, de día a día, y para mi
familia ha sido más. Estoy cansada de seguir luchando, porque veo el mismo
resultado siempre. Es muy cansador", asegura Valentina a través del
teléfono desde el hospital, en conversación con BBC Mundo.
Su hermano mayor murió a los seis años de la misma
enfermedad y hace menos de un mes un amigo y compañero de salas hospitalarias,
también falleció.
"Él era uno de mis mejores amigos y ver que estaba
dando todo al 100% e igual sufría, verlo morir, me impactó", cuenta
Valentina.
Hereditaria y mortal
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad hereditaria
letal más frecuente en la raza caucásica. Provoca la acumulación de moco espeso
y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo el cual,
a su vez, provoca infecciones muchas veces mortales.
La enfermedad es producida por una mutación de un gen y
se transmite de manera autosómica recesiva, es decir, una pareja de padres
portadores del gen mutado tiene una probabilidad de 25% de que cada uno de sus
hijos desarrolle la enfermedad.
La lucha de los Maureira Riquelme contra la fibrosis
quística tiene más de dos décadas.
Me dijo: 'Papá ya no quiero más, papi,
estoy cansada'. Porque incluso con el trasplante no hay seguridad. '¿Y si me
muero en el trasplante?'Fredy Maureira, padre de Valentina
Michael, el primogénito, murió a los seis años, en 1996.
"Ingresó al hospital a los 2 años, pesaba 2 o 3 kilos", cuenta Fredy.
Su segunda hija es portadora sana y Valentina, la menor
fue diagnosticada con la enfermedad a los seis meses de nacida.
En Chile, de acuerdo con la mezcla racial existente y los
estudios de mutaciones, se estima una incidencia aproximada de la enfermedad de
1/8.000 en recién nacidos vivos, es decir, unos 30 casos nuevos anuales, según
datos del Ministerio de Salud.
"Papi, estoy cansada"
La familia lleva años haciendo campaña para lograr que la
niña logre realizar el triple trasplante que necesita: de pulmón, hígado y
páncreas.
Su padre se hizo conocido en 2009 por pedirle a la
cantante Madonna a través de los medios que adoptara a Valentina y se la
llevara a EE.UU. a realizar el trasplante, en el marco de su gira que la llevó
a Chile en diciembre.
Si bien Madonna no se dio por enterada, su cruzada logró
sensibilizar a varios artistas, deportistas y autoridades locales que se
hicieron parte de "Una luca por la Vale", iniciativa que buscaba
recaudar $400 millones (unos US$650.000) para cubrir los costos del trasplante.
Sin embargo no lograron la meta.
Valentina tiene 14 años y fue diagnosticada
con fibrosis quística a los 6 meses.
Al monetario se suman otros escollos: debe esperar
cumplir 15 años, su peso es inferior al requerido para la operación y además no
hay órganos compatibles.
Esos aparte del más trascendental: el cansancio de la
joven.
"Me dijo: 'Papá ya no quiero más, papi, estoy
cansada'. Porque incluso con el trasplante no hay seguridad. '¿Y si me muero en
el trasplante?', me dice", le cuenta Fredy a BBC Mundo.
Miles de "Me gusta"
Aun así, el video publicado por Valentina les cayó de
sorpresa.
"Me dejó marcando ocupado (en shock). Yo no me
manejo con redes sociales, uso un teléfono de almejita (viejo) y el domingo en
la noche me empezaron a llamar desde periodistas a diputados contándome del
video", le relata a BBC Mundo.
"No pensé que iba a llegar tan alto. Me gustó eso porque
igual motiva a la gente. Y esto (la enfermedad) es una realidad", cuenta
Valentina a través del teléfono.
Fredy asegura que toda esta situación es muy difícil para
ellos. Que obviamente no quieren perder otro hijo, que su mujer –que pasa día y
noche junto a Valentina en el hospital- está muy complicada, pero que en el
fondo, la van a apoyar.
"Yo le digo: 'Hija, si tú quieres luchar, luchamos.
Tú sabes cómo es tu enfermedad, la conoces al revés y al derecho'",
asegura Fredy.
"Es sobre mi calidad de vida", explica
Valentina. "Eso es lo que no estoy obteniendo".
Chile, como la mayoría de los países del mundo, no
permite la eutanasia ni el suicidio asistido. De hecho, su jurisprudencia es
bastante conservadora respecto de los derechos de autonomía de los pacientes.
Pero el llamado de Valentina a través de Facebook rápidamente
sumó miles de "Me gusta", fue compartido más de mil veces y cientos
de personas lo comentaron.
Y pronto quizá la propia presidenta también lo comente.
Consultada por BBC Mundo la oficina de prensa de Michelle Bachelet aseguró que
habrá una respuesta oficial.